Welapop, la plataforma en la que enfermos de ELA venden su vida para poder pagar sus tratamientos

La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa ‘#wELApop,’ una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

En esta plataforma ficticia, las personas con ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad: una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma… El protagonista de la campaña, Jorge, de 34 años, vende incluso sus anillos de boda y un álbum de fotos de viajes, que incluye a su mujer, ya que ahora no puede acompañarla.<iframe width=»560″ height=»315″ src=»https://www.youtube.com/embed/W-wlZtjnUIk» frameborder=»0″ allow=»accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture» allowfullscreen></iframe>

Existen 4.000 personas en España que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva y de la que no existe cura. Y cada año, se diagnostican más de 900 casos nuevos en nuestro país. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país tras la demencia y el párkinson. Tener esta enfermedad supone quedarte progresivamente encerrado en tu propio cuerpo. «Pero, aunque la ELA nos ha hecho renunciar a movernos, a comer, e incluso a respirar por nosotros mismos, no nos ha hecho renunciar a la vida», señalan las organizaciones impulsoras de la campaña

La Fundación Luzón y toda la comunidad de la ELA han iniciado una recogida de firmas en Change.org para solicitar a las administraciones públicas que todas las personas enfermas de ELA independientemente de donde residan, tengan garantizado todos los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida.

Tener ELA supone un gasto medio de 35.000 euros al año (personal cuidador, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, tratamientos y cuidados, …). «La mayoría de las personas afectadas no podemos costear estos gastos tan necesarios y acabamos endeudando a nuestros familiares. Por ello, ponemos a la venta algunas cosas a las que la ELA nos ha hecho renunciar y que ya no vamos a utilizar», explican en la campaña.